LA FAMILIA EN EL PROCESO DE LA ENFERMEDAD Y LA MUERTE

La familia en el proceso de la enfermedad y la muerte

Soledad Gómez Cano. Enfermera ESCP del Hospital de Úbeda

 (Resumen de su ponencia en la mesa titulada “Panel de expertos: en el día a día” de la II Jornada de Bioética celebrada el pasado 9 de noviembre)

La familia es una pieza importante en el proceso de la enfermedad de una persona. Sufre con ella, en su diagnóstico, en su evolución y en su final. No podemos entender la atención del paciente como un ente único. Es un binomio indivisible: paciente-familia.

Cuando entras en una consulta médica esperando el resultado de una prueba y éste es negativo, tu vida cambia, pero no solo la tuya, la de tu familia también. Los profesionales tenemos que actuar desde una óptica de equipo respecto al sistema familiar, pero partiendo de las necesidades y problemáticas particulares de las que ellos nos informen. El mejor camino para ello será preguntar y escuchar.

La comunicación  será nuestra principal arma de trabajo. Establecer un canal de comunicación y escucha positivo, abierto, continuo, honesto y adecuado, será el camino mediante el cual lograremos llegar a estas familias y así poder plantear, junto con ellas, algunas pautas de solución a sus dificultades concretas. Será nuestro vehículo para adentrarnos en el conocimiento de sus emociones, sentimientos, miedos, dudas, carencias, necesidades, y será esa la manera en que perciban que estamos ahí para apoyarlos, aliviarlos e intentar ayudarles.

El  impacto puede acarrear tanto en el paciente, como en la familia, como en el equipo sanitario, consecuencias adversas en la conducta, en el afrontamiento y en el clima comunicacional de todas las personas implicadas, pudiendo producir conspiración de silencio.

Ante esta situación tenemos que permanecer con la puerta abierta a sus demandas y necesidades. Aparece un clima de incertidumbre sobre el pronóstico, resultados, recaídas, muerte. No debemos pretender ser dioses ni tener una bolita mágica a la hora de dar esa información. Su deseo es ambivalente ante lo que demandan. Quieren ser informados, pero tienen miedo a recibir malas noticias. Se les van a plantear muchas dificultades dependiendo de sus características y condiciones particulares, entre las que destacan:

• Qué lugar ocupa el paciente en la estructura familiar. Dependerá si es padre, madre, hijo, abuelo….
• Qué situación económica tienen para hacer frente a la enfermedad.
• ¿Pueden cuidarlo? ¿Tienen los recursos necesarios?
• Quieren saber, pero no quieren que les digan que se va a morir.
• No merece la pena su vida, se descuidan.
• Sus ilusiones se han visto rotas. La vida carece de sentido.
• No se sienten capaces de afrontar el final. No están preparados para ver morir a su ser querido.
• Etc...

Me gustaría darle voz a los sentimientos y reacciones que apreciamos en las familias que tratamos. Para ello os dejo un diálogo interior ficticio que realiza un esposo, cuidador de una paciente diagnosticada de Ca de mama.

Ella es María, y yo, Pepe.

Aquel día fuimos a la consulta a recoger los resultados. Al entrar, la cara de la doctora decía muchas cosas. Intento hacerlo de la mejor manera posible, pero el diagnóstico era duro por sí solo, se confirmaba la sospecha de cáncer.

En un segundo nuestra vida cambió. Nada será igual desde ese momento, aunque ganemos la batalla. Todo adquiere otra dimensión.

Es tan pequeña la línea de estar vivo, de estar muerto, de estar muerto en vida… Eso fue lo que sentí, como explicároslo.

Hay veces que me despierto, me miro en el espejo y pienso que todo es una pesadilla. Pero de repente, vuelvo a la realidad y tengo ganas de llorar, pero no puedo; allí esta ella y me necesita con energía.

Me llaman el cuidador informal y yo solo soy un ser que saca fuerzas de su interior para arrancar una sonrisa de esa persona con la que has vivido, compartido y creado una familia.

Me han hecho un especialista en cuidados. Sé preparar una comida nutritiva, sé cuidar la piel, sé movilizarla, ponerle medicación para aliviarle el dolor,…

Sin embargo, ¿por qué me enojo? ¿Por qué me irrito? ¿Por qué me siento culpable?

Me olvidé de comer. No duermo lo suficiente, no me dejo ayudar, ¿Realmente soy imprescindible? Eso es lo que pretendo para ella. Quiero depender siempre de ella, SIEMPRE, que nunca se vaya,…

¿Qué han hecho los médicos?

Me prometisteis que todo iba a ir bien. Sólo la veo sufrir y cada vez que acude a la consulta, una prueba más, una mala noticia más, una nueva adenopatía. ¿Hasta cuándo?

Ella me pedía que no le engañara y vosotros me habéis enseñado a cuidar la comunicación, pero cuando me abracé a ella, llorando, mientras le decía: “no es nada, todo está bien”, pensé: “pero qué estoy haciendo, la estoy engañando”. Sin embargo, solo hacía, sencillamente, lo que el cuerpo y el alma me pedían, y también lo que ella necesitaba. “No es nada. Todo está bien”.

Me pedís que sea capaz de hablar con ella, que sea capaz de entender que esto se acaba, que tengo que dejarla ir,… ¡qué fácil, eh!

Me decís que ella lo ha aceptado, que le tengo que explicar que todo aquí se queda bien, que se vaya tranquila. ¿A dónde?

Ya no creo en nada. Siento un vacío en mi corazón, en  mi alma. No puedo hacer lo que me pides.

Ya sé que no me vais a dejar sólo. Sé que los profesionales que nos habéis acompañado me vais a ayudar, que necesito dar ese paso

Hoy se fue. Ha terminado el sufrimiento y siento alivio. ¿Cómo puedo sentir eso? Se ha ido. Me siento culpable.

Pasan los días y me dicen que todo pasará. Ilusos. Piensan que eso me la va a devolver.

Algunos de vosotros, los que nos acompañasteis, estáis ahí y respetáis mi dolor y me dais mi tiempo para hacer mi duelo

Ya ha pasado un año y ahora puedo recordarte sin llorar, sin culpa. Sé que hice todo lo que pude, que vivimos la parte más triste de nuestra existencia y, sin embargo, la más intensa: eso fue lo mejor.

No te has ido. Sigues en cada parte de mi vida. Tus recuerdos siempre estarán donde yo esté y eso me hace Feliz.

Termino dando las gracias a las familias, nuestro trabajo se puede llevar a cabo porque ellos están ahí. GRACIAS.